ALPS - Síndrome Linfoproliferativa Autoimune | Perdi uma filha com essa doença | Meu filho pode ter?

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0:00 Oi Ana Claudia tudo bom doutor pedindo 0:07 uma filha com perdi uma filha com o 0:09 resultado na rizomas e síndrome 0:11 linfoproliferativa aups tipo 2 gostaria 0:15 de saber se tem como meu outro filho ter 0:16 também esse problema o resultado saiu 0:18 após o falecimento da minha filha eu não 0:21 tive contato com nenhum médico e posso 0:22 tirar minhas dúvidas é a primeira coisa 0:24 que ele tem que saber use nós temos até 0:25 uma playlist sobre altos agora que 0:27 veículos vive hoje essa perícia tá Ana 0:29 Clara fica Tanta gente perguntando de 0:31 Altos engraçado né É uma doença rara é 0:33 uma doença que certa forma é pouco a 0:37 gente tem mas as pessoas estamos 0:39 perguntando muito sobre esse tipo de 0:41 doença sobre alguns mas fica aqui meus 0:44 sentimentos em relação sua filha e 0:46 realmente nós ficamos tristes né pouco 0:50 mais uma criança ter saído desse mundo 0:54 né de a nossa companhia todos nós é uma 0:56 pena 0:57 e É uma pena mas o pai sabe de tudo E 1:00 lembrando que isso aqui é só algo muito 1:02 transitório Não essa realidade física 1:06 material que nós nós apresentamos ela 1:09 ela não termina aqui né a nossa 1:11 consciência na continua e é só você 1:15 entender o universo diverso como uma 1:17 forma energética né interessante que só 1:22 o ser humano tem essa forma energética 1:24 individualizado onde ele precisa passar 1:26 por sofrimento e causar sofrimento em 1:30 outros animais e outras seres né para 1:32 poder sobreviver né ser humano ou planta 1:35 terra em Cível outros animais eles 1:37 precisam causar sofrimento e também 1:40 sofrerem para para poderem sobreviver 1:42 você já essa forma individualizados 1:44 energia que nós somos ela é algo 1:47 estranho né que a gente precisa refletir 1:50 e entender que é algo passageiro alguma 1:54 coisa aconteceu no passado não quero 1:56 fazer proselitismo de 1:57 é mas alguma coisa aconteceu na história 2:00 da humanidade que fez com que nós 2:01 viéssemos a escolher essa forma 2:04 energética mas possa pode ter certeza 2:06 isso aí tá tudo que é provado isso por 2:09 estudos científicos duplo-cego 2:11 randomizados multicêntricos né das 2:14 chamadas e que Mc experiências de quase 2:16 morte não quero falar de religião que há 2:18 falar-se em si aqui e as e que me 2:21 mostram a realmente uma vida após a 2:24 morte ou seja os estudos com experiência 2:26 quase-morte eles mostram uma vida após a 2:29 morte então a nossa esperança ela não 2:31 termina aqui tá é a palavra de conforto 2:33 que eu tenho usando de metodologia 2:36 científica para você tá bom em relação 2:39 seu filho o que nós precisamos saber 2:41 idade dele primeira coisa que nós 2:43 precisamos saber idade sabe porque o 2:47 Alpes ele costuma na grande maioria dos 2:49 casos se manifestar até os 10 anos de 2:52 idade 2:53 e é não tem essa diferença muito grande 2:56 entre menino e menina tá ambos podem ser 2:59 afetados pelo Alpes mas é o que você 3:04 precisa entender é Quantos anos Seu 3:06 filho tem se tem mais de 10 anos de 3:08 idade tem uma chance dele desenvolver 3:11 uma doença mais grave teria aparecer com 3:15 alta é muito pequena a gente não pode 3:16 dizer que é impossível mas é quase zero 3:18 entendeu então dá uma aliviada caso de 3:22 tem mais de 10 anos de idade mas se 3:25 tiver ainda dessa ajudado e se tem que 3:27 realmente passar por um processo de 3:28 investigação né quem é referência aqui 3:31 no Rio de Janeiro eu não sei se você é 3:33 do rio mas quem é referência aqui é o 3:37 Professor Luiz velho é a bandeira ele 3:39 tem um serviço da Santa Casa da 3:41 Misericórdia do Rio de Janeiro Professor 3:44 Luiz velho a bandeira foi no professor 3:45 professor aqui de vários médicos aqui do 3:47 projeto das LG 3:49 Oi e ele é uma referência mundial e 3:51 imunologia é considerado um dos maiores 3:53 imunologistas do mundo né ele representa 3:57 muito bem o Brasil por aí fora quando 4:02 você pensa imunologia você sempre vai 4:04 pensar aí fora a gente conversa com 4:06 pesquisadores aí fora todos lembram do 4:08 Brasil lembro do Professor Luiz Bandeira 4:10 Então como a doença Alpes é uma doença 4:13 de difícil controle é uma doença 4:15 realmente Edifício diagnóstico também 4:18 não é fácil diagnóstico Eu 4:20 particularmente nunca peguei na minha 4:22 vida um paciente com diagnóstico de 4:23 alguns Já tenho muitos anos décadas 4:26 formado nem meu pai também que trabalha 4:30 na área de mãe também são médicos 4:31 trabalhando nunca pegamos um lápis tá 4:34 bom então realmente tem que ser um 4:36 serviço de referência Santa Casa do Rio 4:39 de Janeiro é um serviço referência os 4:41 observa Bandeira eu acho interessante 4:44 você talvez vira o Rio né e iniciar um 4:48 processo de investigação 4:51 e para o seu filho caso ele não tenha de 4:54 ter menos de dez anos de idade e esse 4:57 passar se vai chegar só de justamente 4:58 ele vai de acordo com o quadro clínico 5:01 do paciente EA doença que a doença ao 5:03 todo essa altura quem tá pegando esse 5:05 vídeo agora é uma doença onde você não 5:08 consegue ter 5:10 é uma limpeza adequada de linfócitos 5:16 principais em falso tipo teu seja eles 5:19 não sofrem apoptose que que é apoptose 5:21 uma célula quando ela fica velha ela 5:25 sofre apoptose ela se alto degrada se 5:29 auto-destrói tá E ali você então 5:33 consegue ter uma renovação de células e 5:37 no caso da Alpes é específica ou em 5:39 Posso ter o linfócito t por sua vez você 5:43 não ter essa limpeza de células você 5:45 então começa a ter reações inflamatórias 5:48 inespecíficas a esse problema com 5:51 aumento negrona aumento das línguas dos 5:53 gânglios né você tem aumento também do 5:56 fígado do baço chamada é a professora 5:58 Maria essas penas negaria pode levar um 6:01 hiperesplenismo o que que eu 6:03 hiperesplenismo quando você tem a 6:04 captação the masses 6:06 Oi e essa captação de hemácias acaba 6:08 levando uma distribuição de massas a 6:10 chamada anemia hemolítica se importa nem 6:13 mesmo holística então eu tô falando tudo 6:15 isso que é importante você guardar e 6:17 anotar e o paciente acaba Tendo também 6:21 infecções de repetição podendo evoluir 6:23 para linfoma tá porque a doença Alpes 6:25 ela aumenta a chance do paciente 6:28 desenvolveu linfoma que é uma doença 6:30 linfoproliferativa de órgãos secundários 6:33 de maturação linfocitária tal chama-se 6:37 informam onde ele pega os gânglios e o 6:39 baixo Ok então doença Alpes é isso para 6:42 diagnosticar a doença altos tem que 6:44 fazer uma imunofenotipagem linfocitária 6:47 dos a CD3 CD4 cd8 CD3 costumam aumentado 6:51 o CD4 ele não Expressa o receptor TCR 6:55 todos e deu e também não sei se acaba 6:57 não tendo receptor TCR você não tem você 7:00 não tem a a identificação do uniforme 7:04 pois ele quatro ele cd8 você tem um 7:06 eu posso ter três mas não CD4 cd8 7:09 entendeu e se realmente eu mandei essa 7:11 grave Principalmente agora em época de 7:13 couve 19 tão importante Realmente nós 7:16 sabíamos Seu Filho Está apresentando 7:17 mais o primeiro a idade segunda é a 7:19 manifestação Clínica como eu ia falar 7:21 para você infecções de repetição aumento 7:24 ganglionar e a parte na minha galeria 7:25 anemia hemolítica em alguns casos a 7:28 anemia auto-imune também outros casos 7:30 também para levar tá e depois então nós 7:34 avaliamos essa questão do da interação 7:40 Laboratorial né pedimos uma contagem uma 7:42 e mundo fenotipagem linfocitário agora 7:45 mesmo a gente tem todos esses parâmetros 7:47 de Diagnóstico né a gente precisa 7:51 justamente fazer o teste do exoma ou do 7:55 Genoma né Pode ser que conteste Dori 7:58 soma a gente já consiga que eles homem é 8:00 um teste mais superficial Mas é muito 8:02 bom também o Genoma é mais 8:04 e é mais aprimorado né Ele é mais certo 8:07 né porque às vezes não é kizomba dá 8:09 errado aí você cumprimenta com um gelo 8:10 mas é muito caro fazer o seu nome é 8:12 Alice pois os homens já é caríssima e 8:15 imagina o Genoma máscara ele mas é bom 8:20 tá bom é excelente faz isso é caso seja 8:24 do Rio entre em contato com a Santa Casa 8:26 da Misericórdia do Rio de Janeiro 8:27 serviço Professor Luiz verbo é a 8:29 bandeira que ela foi o primeiro serviço 8:31 de imunologia do Brasil fundado pelo 8:33 Professor Oliveira Lima que nesse 8:36 serviço que inclusive teve até apoio do 8:39 Oswaldo Aranha ter essa história né 8:40 Osvaldo Aranha o tenente Civil do 8:44 movimento tenentista civil que era 8:46 e é do governo Getúlio Vargas e depois 8:50 se tornou um diplomata que deu voto de 8:52 inclusive voto de Minerva para criação 8:55 do Estado de Israel então importância do 8:58 serviço de urologia da Santa Casa foi 8:59 fundado pelo pelo pelo pelo Diplomata 9:02 Osvaldo Aranha que xingou amigavelmente 9:05 o liberalismo abrir esse serviço então é 9:08 Muita honra que nós falamos isso e e o 9:11 Professor Luiz vai da Bandeira que deu 9:13 continuidade Então todo esse depois 9:14 passou-se abraço É Seabra perdão se abra 9:17 sumiu e o Professor Luiz velho Bandeira 9:20 ele deu oportunidade força da também faz 9:22 parte da daqui também Lembrando que a 9:24 minha figura que eu sou sabe aqui é um 9:26 grande ícone né na área de imunologia é 9:30 do Brasil né faz parte da história da 9:32 imunologia do Brasil um abraço obrigado 9:34 Ana Cláudia fica com Deus Desejo tudo de 9:36 bom para você tá bom Um abraço tchau  

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